Screening Para Los Recién Nacidos - Manual De Galactosemia

Manual De Galactosemia
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Guía para las Familias

El propósito de este manual es ofrecerle información básica que le ayudará a entender cómo cuidar a su hijo con galactosemia.

Comuníquese al Departamento de Salud de Texas, Programa para la Detección de los Recién Nacidos al 1-800-422-2956 y Newborn Screening para recibir más información.

En este manual, los “Alimentos Permitidos” tienen la figura de un heartani junto a ellos

y los “Alimentos No Permitidos” tienen un prohibit junto a ellos.


Page in English

¿Qué es la Galactosemia?
(Ga-lac-toe-se-mia)

La galactosemia es una enfermedad hereditaria que afecta la forma en que el cuerpo deshace ciertos azúcares. Más específicamente, afecta la forma en que se deshace un azúcar llamado “galactosa”. La galactosa se puede encontrar por separado en los alimentos. Otro azúcar de un mayor tamaño es el llamado “Lactosa", el cual se deshace y convertido por el cuerpo en galactosa y glucosa.

El cuerpo utiliza la glucosa para producir energía. Debido a la falta o deficiencia de la enzima (galactose-1-phosphate-uridyl transferase) que es la que ayuda al cuerpo humano a deshacerla para transformarla en galactosa, cuando esto sucede la galactosa se acumula y se vuelve tóxica. Ante esta acumulación de galactosa, el cuerpo reacciona y comenza a producir algunas substancias anormales. La acumulación de la galactosa y de otras substancias químicas pueden causar graves problemas de salud como la inflamación del hígado, la falla renal, el detenimiento del crecimiento físico y mental, y cataratas en los ojos. Si esta enfermedad no se inicial el tratamiento pronto, hay un 70% de probabilidades que el niño (o la niña) muera.

La galactosemia no es lo mismo que la intolerancia a la galactosa. La galactosemia es una enfermedad más grave porque causa un daño permanente si no se le da tratamiento.

¿Cómo se contrae la Galactosemia?

La galactosemia es una enfermedad que se transmite de padres a hijos. Técnicamente se le considera como un “rasgo recesivo autosomal”, lo cual significa que los dos padres del niño con galactosemia son portadores de esta enfermedad hereditaria. Los portadores de esta enfermedad no la padecen, pero cuando dos portadores se unen y procrean un hijo existe la probabilidad que 1 de cada 4 de sus hijos (25%) nacerá con galactosemia; que 2 de cada 4 hijos (50%) serán portadores de dicha enfermedad y que 1 de cada 4 será normal; es decir que este último no será ni portador ni padecerá esta enfermedad. Estas son las probabilidades de nacimiento en una pareja en la cual ambos padres son portadores de esta enfermedad.

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Si uno de los hijos de lal familia es diagnosticado con galactosemia, entonces deberán ser examinados todos los hijos que nacieron antes o después que él. Cada nuevo bebé de la famlia deberá comenzar a tomar leche de fórmula sin lactosa y galactosa desde antes de recibir los resultados de los análisis de sangre. Si tiene planeado alimentar con el pecho a su bebé, deberá extraerse la leche materna hasta que reciba los resultados del análisis de sangre. Si el nuevo bebé no tiene galactosemia, el bebé podrá ser alimentado con el pecho o con una leche de formula a base de leche para bebé.

Durante el embarazo el examen de la amniocentesis puede detectar en el bebé en desarrollo si tiene galactosemia.

¿Qué problemas puede causar la Galactosemia?

Algunos estudios demuestran que con el paso de los años los niños y los adultos jóvenes con galactosemia pueden tener problemas del habla, del oído, de coordinación del aparato motor, hemorragias internas de tipo gelatinoso en los ojos, convulsiones, deficiencia de crecimiento y cierta incapacidad de aprendizaje. Los síntomas de la galactosemia son diferentes en cada niño y no causarán los mismos efectos en todos los niños. Aun cuando se sigan todas la instrucciones, algunos niños no se desarrollarán tan bien como los demás. Los estudios señalan que en los niños que no se les dio la dieta estricta aumentó el riesgo de sufrir uno de los padecimientos antes mencionados.

En la mayoría de las niñas que padecen galactosemia, puede aparecer un problema llamado falla del ovario. Una falla del ovario significa que los ovarios (de donde provienen los óvulos para concebir a los bebés) o no se desarrollaron antes de su nacimiento, o no funcionarán cuando crezca. Repitiendo, debido a que cada niña es un caso diferente, la mejor forma de manejar este problema es hablar con su doctor, para investigar la información más reciente.

¿Cuál es el tratamiento para la Galactosemia?

Una dieta muy estricta es esencial. Con una dieta restringida, el niño con galactosemia puede tener unos síntomas menos fuertes. No hay ningún substituto de medicina o substancia química que pueda tomarse para combatir la deficiencia de esa enzima. El tratamiento para la galactosemia es disminuir la lactosa y la galactosa de la dieta de esta persona para toda la vida. Esto significa que deberá evitarse todo alimento que contenga lactosa o galactosa. Debido a que la galactosa es una parte de la lactosa, o leche de azúcar, no deberá consumir ningún alimento que contenga leche. Esto significa que no sólo debe evitar la leche de vaca, sino también toda leche de animal, inclusive la de cabra y la leche materna. Esto incluye también los productos lácteos como la mantequilla, los quesos, y el yogurt.

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Del mismo modo, deberán ser eliminados de la dieta los alimentos que puedan contener productos de leche en pequeñas cantidades y en sus diferentes formas como lo son el suero de la leche de vaca (whey) caseína, y requesón (curds). De igual manera, algunos alimentos conocidos como vísceras como son los sesos, el hígado, el timo y el páncreas (algunas veces llamados en inglés panes dulces "sweetbreads") no podrán ser consumidos por estas personas porque contienen galactosa almacenada.

Suena fácil, ¿verdad?

Sí, parece simple, con sólo evitar todos los productos que contengan leche o productos lácteos. Bueno, pues no es tan fácil de seguir esta dieta. De hecho, va a necesitar hacer un gran esfuerzo para asegurarse que lo que coma su bebé no contiene ni lactosa ni galactosa. Usted necesitará tener una gran disciplina. Es decir que tendrá que cambiar algunas de sus formas de comprar en el supermercado. Significa que tendrá que cambiar su forma de cocinar algunos de los alimentos para su hijo. Los ingredientes de los productos siempre están cambiando y el tratamiento para la galactosemia no es muy claro. La mejor forma de hacerlo será seguir los consejos del pediatra de su bebé y su nutricionista.

No se sienta culpable por negarle algunas cosas a su hijo. La dieta especial es necesaria para mantener la salud de su hijo. Además de darle a su hijo con galactosemia una dieta especial, es importante que lo trate de la misma forma que trata a sus demás hijos. No trate de compensarlo por la dieta especial haciendo pequeñas excepciones o aceptando una conducta que no es correcta. Es muy importante imponer una disciplina y señalar los límites de comportamiento a su hijo con galactosemia. Al ir creciendo su hijo usted tendrá menos control sobre su dieta que cuando era más chico. En un momento dado, el niño crecerá hasta alcanzar la edad adulta, y entonces él será responsable de su propia dieta, y necesitará tener el conocimiento y disciplina necesarios para mantener su dieta por sí mismo.

Nunca le dé a probar de las comidas “prohibidas”. Si nunca las ha probado nunca las deseará.

Ayude a su hijo a vivir con la Galactosemia

Es importante que usted ayude a su hijo para que aprenda a comer sin peligro, ya que tendrá que vivir con galactosemia durante toda su vida. Enséñele con anticipación los alimentos que debe y los que no debe comer al igual que le enseña los colores, las formas y las demás normas para su seguridad como las señales de alto, voltear a los dos lados antes de cruzar una calle y darle la mano a un adulto cuando camine en un estacionamiento. Cuando su hijo comience a ir al kinder él podrá decir a las demás personas que tiene galactosemia y que es alérgico a la leche y los productos hechos a base de leche.

Todos los niños disfrutan al ayudar a preparar los alimentos entre comidas y podrá ayudarla a planear sus comidas cuando sea más grande. Pida a su nutricionista que le ayude con las actividades de su hijo, para que cuando vaya en 6o. grado, su hijo pueda tomar algunas decisiones independientes en forma segura sobre lo que puede comer cada día.

Acepte la galactosemia como algo natural en su vida.

¿Cómo sabré si un alimento contiene lactosa o galactosa?

Al leer las etiquetas de los alimentos. Es muy importante que usted lea las etiquetas para saber qué ingredientes contiene cada alimento. Asegúrese de leer siempre las etiquetas porque los ingredientes siempre están cambiando. Muchos alimentos contienen leche o alguna forma de los productos de leche ya sea en forma natural o agregada durante su proceso. Si en una etiqueta de alimentos encuentra alguna de las palabras clave, significa que contiene lactosa o galactosa y deberá evitar ese alimento:

  • Productos sólidos de leche descremada en polvo
  • Caseína
  • Caseinato de sodio
  • Suero de leche (whey)
  • Partes sólidas del suero (curds)
  • Requesón
  • Lactosa
  • Galactosa
prohibit

Algunos ejemplos de los alimentos que contienen lactosa o galactosa son:

  • Vegetales empanizados, cremosos o con mantequilla
  • Sopas enlatadas y deshidratadas
  • La mayoría de los pasteles, galletas, dulces y pudines comerciales
prohibit

Los siguientes ingredientes de alimentos no contienen galactosa y los puede usar sin peligro:

  • Lactate
  • Ácido láctico
  • Lactalbúmina
  • Stearoyl-2-lactilate
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Los alimentos kosher son alimentos que comen las personas para seguir las leyes de dieta de los judíos. Las palabra “parve” o “pareve” las encontrará en los alimentos que fueron fabricados sin productos lácteos o de animales. Los Judíos Ortodoxos no pueden consumir tengan carne ni productos de leche en la misma comida. Los productos parve pueden servirse en una comida láctea o en una comida con carne kosher. Sin embargo, no se permite que los productos parve contengan lactosa o caseinatos. De cualquier manera, usted siempre debe leer la etiqueta para asegurarse que no contienen caseinatos ni ningún ingrediente de lactosa o galactosa.

También necesita saber que algunos alimentos no necesitan tener una lista de sus ingredientes, como son por ejemplo, los dulces. Del mismo modo, las compañías de alimentos pueden usar algún término que describa los ingredientes como “acondicionador de masa” (dough conditioner) y no tendrán la lista completa de todos los ingredientes. Los ingredientes como colorantes de caramelo pueden o no contener galactosa dependiendo de la forma en que fueron hechos. Usted tiene la responsabilidad de asegurarse que está alimentando a su hijo con galactosemia con productos sin lactosa y galactosa. Si tiene alguna duda o no está segura de los ingredientes verdaderos, debe comunicarse con el fabricante de ese producto y preguntarle si ese alimento contiene lactosa o galactosa. La mayoría de las compañías contestarán a sus preguntas si usted les explica por qué necesita esta información. Generalmente podrá encontrar el domicilio de la compañía de alimentos o su sitio en la internet.

LEA LA ETIQUETA CADA VEZ QUE COMPRE LOS ALIMENTOS. No importa que haya comprado ese alimento antes y sepa que no contiene lactosa o galactosa. Los ingredientes de los alimentos cambian aunque la apariencia de la etiqueta se vea igual.

Otro excelente lugar para recibir consejos sobre lo que puede o no puede comer su hijo con galactosemia es la internet. Existen varias organizaciones que pueden ser de gran ayuda para usted. Si usa un motor de búsqueda de la internet, como www.altavista.com, www.hotbot.com or www.excite.com, sólo necesita escribir la palabra “galactosemia” y con eso es suficiente. Si la información en la internet contradice la información que ha recibido del médico de su hijo y/o su nutricionista, no cambie el tratamiento sin hablar antes con este médico.

Las Fórmula para Bebé en Polvo (Substitutos de Leche)

Para asegurarse que su bebé recibirá los nutrientes necesarios para su crecimiento, necesitará usar algún tipo de substituto de leche. Se recomiendan las leches de fórmula de isolato de proteína de soya. Se ven iguales a la leche regular pero huelen y saben diferente. La mayoría de los bebés tomarán la leche de fórmula, especialmente si se les da desde muy pequeños. Siempre hay nuevas marcas de leche de fórmula; en este momento, las leches que se usan son:

  • Isomil® (Ross Laboratories)
  • ProSobee® (Mead Johnson Laboratories)
  • Isomil DR® (Ross Laboratories)
  • Alsoy® (Carnation)
  • Follow-up Soy® (Carnation)
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Si por alguna razón su bebé no puede tomar las leches de fórmula a base de soya, existen leches de fórmula de hidrolisato de caseína que sólo tienen una mínima cantidad de galactosa. Éstas son:

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  • Nutramigen® (Mead Johnson Laboratories)
  • Pregestimil® (Mead Johnson Laboratories)
  • Alimentum® (Ross Laboratories)

Mientras el niño esté tomando las leches de fórmula de hidrolisato de caseína, deberá ser examinado de vez en cuando para asegurarse que la lactosa no está aumentando en su sangre.

Evite usar las siguientes leches de fórmula para bebé; no son buenas para los bebés que padecen galactosemia:

prohibit
  • Enfamil® (Mead Johnson) suero, leche sin grasa
  • Similac® (Ross) suero, leche sin grasa
  • Good Start® (Carnation) suero
  • Lactofree® (Mead Johnson) isolato de proteína de leche
  • Similac Lactose Free® (Ross) isolato de proteína de leche
  • Follow-up® (Carnation) leche descremada (nonfat)
  • Similac Neosure® (Ross) suero, leche descremada (nonfat)
  • Enfamil 22® (Mead Johnson) suero, leche descremada (nonfat)

Siempre pregunte a la nutricionista del centro metabólico antes de hacer cualquier cambio en la dieta de su bebé.

Las leches de fórmula de Soya cuestan casi lo mismo que las demás leches de fórmula. Las hay disponibles en tres diferentes formas:

  • Líquido concentrado (usted debe agregarle agua)
  • En polvo (usted debe agregarle agua)
  • Leche lista para tomarse (no necesita agregar agua) y cuesta más.

Asegúrese de seguir las instrucciones de la etiqueta cuando prepare la leche de fórmula.

Substitutos de Leche para Niños Pequeños hasta la Edad Adulta

Sirva la leche de fórmula de isolate de proteína de soya en una taza para bebé. Debido a que la leche de fórmula de isolate de proteína de soya es un buen substituto de leche, puede usarse para reemplazar la leche de vaca por el resto de vida de su hijo. Si el niño no está tomando suficiente leche de fórmula para cubrir sus necesidades nutricionales, entonces tal vez sea necesario que tome unas tabletas de vitamina D y calcio. El calcio y la vitamina D le ayudarán a que los huesos y dientes de su bebé crezcan fuertes y sanos. Consulte con la nutricionista o el doctor de su bebé sobre cuál es la cantidad correcta de leche de fórmula para su hijo.

Un adulto con galactosemia puede continuar tomando la leche de fórmula de isolate de proteína de soya. También hay otras bebidas hechas para los adultos que padecen intolerancia a la leche y que se pueden tomar. Se pueden encontrar en las tiendas de productos naturales o en la sección de productos lácteos. Como siempre, lea la etiqueta para estar segura de que puede usarla sin peligro. Estos substitutos de leche para adultos no deben ser usados para niños ni para bebés, porque no tienen la cantidad completa de vitaminas y calcio que ellos necesitan. La leche regular a la que se ha agregado lactase para ayudar a las personas que tienen una intolerancia a la leche la digieren, pero no debe ser parte de la dieta para personas con galactosemia aunque ya sean adultos. Evite los substitutos de leche hechos a base de soya entera, soya orgánica, leche de soya, harina de soya y proteína de soya (a menos que se especifique que es isolato de proteína de soya). Los nombres de las marcas siempre están cambiando, pero a continuación le damos algunos ejemplos de las marcas que debe evitar:

  • Lactaid® (con lactase agregado)
  • Dairy Ease® (con lactase agregado)
  • Coffee Mate® (caseinato)
  • West Soy® (leche entera de soya)
  • Soy Dream® (leche entera de soya)
  • Edensoy® (leche entera de soya)
  • Mocha Mix® (proteína de soya)
prohibit

Los substitutos de leche que están hechos con isolato de proteína de soya y algunos de los que están hechos de arroz son aceptables. Algunas de esas marcas son:

  • Vitamite® (isolatado de proteína de soya)
  • Rice Dream® (arroz entero)
  • Pacific Rice® (arroz entero)
  • Coffee Rich®
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Una vez más, lea la etiqueta para estar segura de que puede usarlas sin peligro, y pregunte a su nutricionista si tiene alguna duda.

Panes, Pastas y Cereales

Ciertos alimentos de pan contienen agregada alguna forma de leche. Lea las etiquetas cuidadosamente para asegurarse que no lo contienen. Si no está segura, puede escribir al fabricante o a la panificadora que fabrica el alimento y pedirle la lista de los ingredientes. En general, los fabricantes le informarán esto con gusto, si usted les explica la razón por la que los está pidiendo.

En términos generales, las pastas y el arroz podrá usarlos sin peligro, como:

  • Espaghetti
  • Macarrones (Macaroni)
  • Tallarines (Noodles)
  • Arroz (Rice)
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La mayoría de los cereales secos y cocidos no contienen lactosa, pero en caso de tenerla, generalmente se encuentra en forma de suero.

Una vez más, los ingredientes siempre están cambiando, por lo que es importante que lea las etiquetas cada vez que compra estos productos.

Las galletas saladas “saltines” y “graham” generalmente no contienen galactosa, pero debe revisar la etiqueta para estar segura.

Alimentos con Carne y Proteínas

Las carnes simples son una gran fuente de proteína. Carnes como:

  • Aves (pollo y pavo)
  • Pescado
  • Huevos
  • Carne de res
  • Carne de cerdo
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Las carnes que deben evitarse son:

  • Hígado
  • Timo, páncreas, sesos (sweetbreads)
  • Otras carnes rellenas
  • Carnes con crema o empanizadas
prohibit

Grasas

Las grasas permitidas son:

  • Aceites puros
  • Manteca vegetal
  • Manteca de cerdo
  • Margarinas kosher que no contienen galactosa
  • Las margarinas “dietéticas” (lea la etiqueta)
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Las grasas no permitidas son:

  • Margarina
  • Mantequilla
  • Aderezos preparados para ensaladas (especialmente los cremosos)
prohibit

Frutas y Verduras

cornucopiaLas frutas y verduras contienen componentes muy complejos incluyendo un poco de galactosa. Algunos de estos componentes soltarán una pequeña cantidad de galactosa durante la digestión. Los expertos no están de acuerdo si estas pequeñas cantidades representan un problema para una persona con galactosemia. Pregunte a su nutricionista; ella le ayudará a decidir qué es lo mejor para su hijo.

Las siguientes frutas y verduras continúan estando en duda si las puede comer o no:

Frutas
Manzanas
Plátano
Dátiles
Higos
Uvas
Kiwi
Peras
Sandía
think bubble Verduras
brócoli
colecitas de Bruselas
zanahorias
cebollas
calabacita “squash”
jitomates
camotes

Legumbres (granos y semillas)
Chícharos
Frijol blanco o judías
Ejotes o habichuelas
Chícharos secos
Frijoles pintos y kidney beans
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Sopas y Salsas

Muchas sopas y salsas contienen margarinas. Lea la etiqueta para asegurarse de que no contienen lactosa ni galactosa. Si usted prepara las salsas en casa, use agua en lugar de leche.

Postres

No hay necesidad de eliminar los postres de la dieta del galactosémico. Compre en la tienda o prepare en casa postres sin leche, utilizando los ingredientes que sí están permitidos.

Algunos buenos postres y antojos son:

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  • Gelatinas
  • Ciertas frutas (pregunte a su nutricionista)
  • Paletas de hielo de sabor de frutas (con ciertas frutas)
  • Pastel “Angel cake”
  • Pudines con saborizantes de frutas hechos a base de agua
  • Postres hechos en casa usando los ingredientes permitidos
  • Chocolate amargo, carob en polvo, o cocoa en polvo
  • Cualquier dulce que no contenga chocolate (lea la etiqueta primero)
  • Dulces a base de gelatina, como las gomitas, las rebanadas de naranja y las “Fun fruits”.
  • Dulces duros como las gomitas de limón y salvavidas de sabores
  • Están permitidos los substitutos de azúcar como la sacarina y el nutra-sweet.

no ice creamLos postres hechos a base de productos de leche que deben ser evitados son:

  • Pudines
  • Flanes
  • Helados de crema y paletas a base de leche
  • Nieves de leche(shebert)
  • Yogurt
  • Cualquier chocolate de leche
prohibit

Medicinas con o sin rece

bottle of medicine Muchas medicinas contienen lactosa. Generalmente esto se hace para que la medicina sepa mejor y los niños la tomen. Se les llaman ingredientes inactivos. Algunas veces estos ingredientes inactivos son usados como “pegamento” para mantener la forma de la píldora. Cualquiera que sea la razón por la que se usan estos ingredientes inactivos, no siempre se mencionan en las etiquetas. Pregunte a su doctor o al farmacéutico; ellos revisarán la lista de todos los ingredientes de la medicina en un libro llamado la “Referencia de Escritorio del Médico” (Physicians' Desk Reference) con siglas en inglés PDR. La mayoría de los médicos y farmacéuticos tienen dos copias del PDR, una copia para las medicinas con receta y otra copia para las medicinas sin receta.

Pregunte siempre a su doctor si la medicina que va a recetar a su hijo contiene lactosa o galactosa. Si contiene alguno de estos componentes, entonces debe haber una medicina similar hecha por otro laboratorio de medicinas que se le pueda recetar.

Cuando compre medicinas sin receta en la farmacia, asegúrese que el farmacéutico revise el PDR para saber si la medicina contiene lactosa o galactosa. Asegúrese de decirle al farmacéutico por que necesita saber esto. Ellos deberán ayudarla con gusto. Si la medicina contiene lactosa o galactosa, entonces pida al encargado de la farmacia que le ayude a encontrar otra medicina que usted pueda usar.

Si por alguna razón su hijo debe recibir una inyección intravenosa (IV), avise al personal médico que su hijo padece de galactosemia y que no se le pueden aplicar las medicinas que contienen lactosa o galactosa.

Cuando come fuera de casa

No es fácil comer fuera de casa para la persona que tiene una dieta especial. Pero sí se puede hacer. Necesitará esforzarse y planearlo primero. Muchos restaurantes prepararán alimentos especiales. Pida verduras simples o arroz en lugar de los que son cocinados con mantequilla o con alguna salsa cremosa. Pregunte si las hamburguesas están hechas únicamente con carne de res. Lleve con usted sus propios panes o bimbollos sin lactosa ni galactosa. Muchos lugares de comida rápida ofrecen ensaladas o tiene una sección de ensaladas, así que ¿por qué no llevar si propio aderezo de ensaladas? Qué le parece la sección de papas al horno (asegúrese de evitar la crema agria, el queso y la mantequilla, por supuesto). Una papa aderezada con pedacitos de tocino regular y especias permitidas. Lleve con usted leches de fórmula de isolato de proteína de soya en latas listas para servirse, o mida la cantidad de polvo para ser mezclada en un vaso de agua en el restaurante.

A continuación tenemos algunos de los alimentos que se deben evitar:

  • Hot dogs
  • Carnes procesadas
  • Papas fritas (French fries)
  • Cualquier alimento empanizado o cremoso
  • La mayoría de los panes o bimbollos para hamburguesas
  • Aderezos para ensaladas cremosos
prohibit

Tardará algún tiempo en acostumbrarse a pedir alimentos especiales o preguntar por los ingredientes, pero con el tiempo se convertirá en una rutina normal para usted. Una forma sería convertirse en un cliente regular de un restaurante; usted se acostumbrará al menú que ellos tienen, y el personal lo irá conociendo también y así podrán ayudarle para estar seguros que los alimentos para su hijo no contienen lactosa ni galactosa. Recuerde preguntar por los ingredientes o como fue preparado ese alimento, aun cuando usted no sea un cliente “regular” de ese sitio.

De Compras en el Supermercado

Cuando vaya a la tienda de abarrotes se va a tardar más tiempo que antes, especialmente las primeras veces que lo haga. Le será más fácil si puede prepararse antes de ir a la tienda. Siga los siguientes consejos:

  1. Vaya de compras cuando no haya mucha gente. Si va de compras cuando la tienda no está muy llena le evitará grandes frustraciones que podría sentir si la tienda está llena.
  2. Planee sus días de compras. Compre cantidades suficientes de cada producto para usarlo varios días; por ejemplo, suficiente leche de fórmula que le dure un poco más de dos semanas. Haga un calendario y compre una cantidad suficiente para que le dure ese tiempo y reduzca el número de viajes a la tienda.
  3. Haga sus compras acompañada. Si usted tiene a alguien que pueda ir con usted, será más rápido porque cuatro ojos pueden leer más etiquetas que dos. Ir de dos en dos le ayudará a sentirse que los dos están juntos en esta tarea y los dos necesitan ayudarse para cuidar la dieta del bebé.
  4. Deje al bebé en casa si puede hacerlo. Si hay alguien que pueda cuidar a su bebé, sería excelente. Cualquier padre de familia le dirá que ellos pueden comprar más rápido y estarán más relajados cuando no llevan a sus hijos con ellos. Esto no siempre es posible, pero puede tratar de hacerlo.
  5. Haga una lista de los productos que están permitidos. Después de ir a la tienda algunas veces, usted ya sabrá qué marcas o productos son los permitidos para usarlos. Esta lista le ayudará a comprar un poco más rápido, pero recuerde que siempre debe leer las etiquetas.
  6. Compre por mayoreo. Cuando pueda compre la leche de fórmula concentrada o en polvo o cualquier otro producto en grandes cantidades. Muchos almacenes o tiendas de alimentos tienen muy buenas ofertas cuando se compran en grandes cantidades.
  7. Compre toda la línea de productos especiales sin leche para toda la familia. Los productos como la leche, margarina o panes hechos sin leche se pueden comprar para el consumo de toda la familia. Esto le evitará estar revisando los productos que son para una persona y los que son para otra.
  8. Haga su lista de los ingredientes que necesitará para preparar las comidas de la semana. No hay nada más frustrante cuando se está cocinando como darse cuenta que falta algún ingrediente. Si planea sus comidas con anticipación y hace su lista de los ingredientes que necesitará, entonces no le faltará nada.
  9. Ponga sus recetas en una caja de 3 X 5 pulgadas y llévela a la tienda. Compre una caja para recetas con tarjetas de 3 x 5 pulgadas y anote ahí sus recetas de comidas especiales sin productos de leche para guardarlas en esa caja. Si la lleva a la tienda con usted, así estará segura de comprar todos los ingredientes que necesite y tal vez pueda planear alguna comida que hubiera olvidado. También puede guardar ahí sus cupones y otras listas en esta cajita.

El Colegio, las Niñeras, Amistades y su Familia

Cuando su hijo esté pequeño no será muy difícil controlar la dieta de su hijo. La dieta para bebés es muy simple: leche de fórmula especial y algunos alimentos para bebé sin lactosa ni galactosa. Cuando su hijo todavía sea un bebé, será un buen momento para que comience a planear la dieta de su hijo y a leer las etiquetas de los alimentos. También será un buen momento para comenzar a practicar las formas aceptables de cocinar los alimentos para su hijo cuando le comience a quitar la costumbre de tomar en biberón y a usar la taza para bebé. Del mismo modo, es importante comenzar a hablar con sus amistades y demás miembros de la familia sobre la dieta especial que necesita su bebé. Si a su bebé lo cuidan en una guardería o una niñera, es muy importante hablar con la persona que lo cuida y explicarle lo que significa la enfermedad de la galactosemia y la importancia de la dieta especial que deben tener las personas que la padecen.

Conforme su hijo vaya creciendo y comience a ir al pre-kinder y kindergarten, es de esperarse que ya sepa que debe seguir tomando su leche especial. Mientras más pronto su hijo se acostumbre a esta dieta como algo normal, todo será más fácil para él. Enseñe al personal de la guardería o pre-kinder sobre la dieta especial de su hijo para que ellos también puedan ayudarlo. Tal vez necesite usted proporcionarles los alimentos entre comidas para su hijo, o preparar sus comidas especiales. Es importante incluir a su hijo en la planeación de los alimentos de su dieta. Conforme vaya creciendo su hijo usted deberá ir dejando de llevar toda la responsabilidad y su hijo podrá comenzar a encargarse de su propia dieta.

Cada año usted deberá hablar con la maestra de su hijo y con la supervisora de la cafetería, antes de que comience al año escolar. Si el menú de la escuela no es satisfactorio, será necesario que le prepare su comida para que su hijo pueda llevarla en una lonchera.

Grupos de Apoyo

Recuerde que usted no está sola. Hay otras familias en su comunidad que tienen hijos con galactosemia. Muchas de estas familias pertenecen a grupos de apoyo y se ayudan unos a otros como si fueran amigos por correspondencia, compartiendo recetas y manteniéndose informados sobre cualquier nueva información disponible sobre la galactosemia. Comuníquese al Programa de Detección para Recién Nacidos del Departamento de Salud de Texas al teléfono 1-800-422-2956, para recibir más información.

Referencias

Parents of Galactosemic Children, Inc. (Fall 1998 Newsletter vol.10, Issue 1. PGCI 1741-I 2148 Bryton Dr., Powell, OH 43065

Parents of Galactosemic Children, Inc. "Food" On-line: www.galactosemia.org

Roberts, R. & Meyer, B. (1993) Living with galactosemia a handbook for families (3rd ed.), Indianapolis: Department of Pediatrics Indiana University School of Medicine, 702 Barnhill Dr., Indianapolis, Indiana 46202-5225


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Última actualización 14 de julio de 2011