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El 25o aniversario del Registro de Defectos de Nacimiento de Texas. Gracias al Registro, los defectos de nacimiento importan: Historia de una madre

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Anne Andis es una madre que ha sufrido en carne propia el efecto devastador de oír este diagnóstico: “Su bebé tiene un defecto de nacimiento”. En 1992, Anne estaba embarazada de una niña. Tras realizarse el ultrasonido a las 20 semanas, su médico diagnosticó que la bebé tenía un defecto del tubo neural llamado anencefalia.

“¿Por qué a mi hija?”, se preguntaba Anne, quebrada por el dolor, incluso mientras llevaba a término el embarazo de su hija. Sin embargo, nunca se arrepentirá de los cinco días maravillosos que pasó con su bebé. “Era hermosa”, dijo Anne. Ella quería que esa belleza contara para algo. “El dolor puede motivarle a uno”.

La anencefalia
La anencefalia es un defecto grave de nacimiento. Cuando esta se presenta, el tubo neural (una estructura hueca de la cual se forman el cerebro y la médula espinal) no se fusiona debidamente desde el principio del embarazo. Esto hace que el bebé se desarrolle sin hemisferios cerebrales, incluido el neocórtex, que regula las funciones cognitivas.

Hace veinticinco años, antes de que existiera el Registro de Defectos de Nacimiento de Texas, no había respuesta a la pregunta de Anne. No había nada que los médicos pudieran hacer para prolongar la corta vida de un bebé con anencefalia. No había nada que se pudiera hacer para cambiar o revertir un defecto de nacimiento mortal como este.

Los vecinos de Anne en The Woodlands, cerca de Houston, Texas, oyeron hablar de su hija. Y también ellos tenían historias que contar. Por eso llamaron a Anne para decirle que otros bebés en la zona habían nacido también con defectos del tubo neural. Así, ella fue armando un archivo de tarjetas con cada una de esas historias. El grosor de la pila de tarjetas alcanzó a medir tres pulgadas. “Yo estaba en duelo y quería que la vida de mi hija no fuera en vano”, dijo Anne. “No podía quedarme de brazos cruzados”.

Anne llamó a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) para preguntar por qué no hacían nada respecto a los defectos de nacimiento que se presentaban en The Woodlands. Ella había estado leyendo todo lo que encontraba sobre el tema, de manera que tenía noticia del grupo de casos de anencefalia y el trabajo de rastreo de defectos de nacimiento que se estaba llevando a cabo en Brownsville, Texas. El personal de los CDC le dijo a Anne que se comunicara al departamento de salud de Texas (hoy Departamento Estatal de Servicios de Salud de Texas, o DSHS). Pero el departamento de salud aún no tenía un sistema para rastrear esos casos. 

Los defectos del tubo neural

Los defectos del tubo neural son defectos de nacimiento en los que una estructura hueca (el tubo neural) a partir de la cual se forman el cerebro y la médula espinal, no logra fusionarse por completo a principios del embarazo. Los dos defectos del tubo neural más comunes son la espina bífida y la anencefalia. En el caso de la anencefalia, el bebé afectado se desarrolla sin hemisferios cerebrales, incluido el neocórtex, que regula las funciones cognitivas. En el caso de la espina bífida, la columna vertebral, que protege la médula espinal, no se forma ni cierra como debería. Esto a menudo ocasiona daño a la médula espinal y los nervios.

Mientras los funcionarios estatales trabajaban con los legisladores estatales en el valle bajo del Río Grande, Anne se puso en contacto con su representante estatal, Kevin Brady. “Necesitamos investigar”, le dijo Anne. “Hay al menos otras 30 personas más en The Woodlands que han perdido a sus hijos a causa de defectos de nacimiento”. Y señaló también los casos ocurridos en Brownsville, Texas. Brady se comprometió a ayudar. Anne le sigue estando agradecida. “Lo que realmente importa es lo mucho que trabajó Kevin”, dijo ella. 

Pero el trabajo duro no había hecho más que empezar. Muchas personas investigaron acerca de la información necesaria para exponer sus argumentos ante la Legislatura de Texas. El personal del DSHS preparó un proyecto de ley para que la Legislatura de Texas lo autorizara y financiara la creación del Registro de Defectos de Nacimiento. Anne abogó por el proyecto contando su historia. Habló de su hija ante la cámara legislativa y compartió sus tarjetas de registro de datos. “Fue un esfuerzo en equipo”, dijo Anne. “Todos estábamos en sintonía”.“

En mayo de 1993, la Ley sobre Defectos de Nacimiento fue aprobada por la Legislatura. En junio, la gobernadora Ann Richards firmó la promulgación de la Ley sobre Defectos de Nacimiento. Anne todavía conserva una pluma que se usó para la firma. Es más, ella atesora en su memoria la ternura que le transmitió la gobernadora Richards. Anne explicó: “Me dio un gran abrazo y me dijo: ‘¡Haremos todo lo posible para proteger a nuestros bebés!’”.

La Ley sobre Defectos de Nacimiento entró en vigor en septiembre de 1993. Las oficinas de la División se abrieron en marzo de 1994, y la recolección de datos comenzó en diciembre del mismo año. Hoy, el Registro de Defectos de Nacimiento de Texas recaba datos para ayudar a responder a la pregunta de “por qué”. Los investigadores usan esos datos para encontrar las causas y prevenir los defectos de nacimiento. “Gracias al Registro, lo que les pasó a aquellos bebés importa”, dijo Anne.

Anne Andis        
Anne Andis abogó por el proyecto contando su historia.

Lea más sobre esta historia en “El 25o aniversario del Registro de Defectos de Nacimiento de Texas. Una mirada al pasado: Cómo se comenzó a recopilar datos para la prevención de los defectos de nacimiento”. 

Última actualización 20 de noviembre de 2018