Recursos Sobre la Enfermedad de Células Falciformes

Especialistas en Texas en Trastornos de Células Falciformes 

Especialistas en hemoglobinopatía pediátrica (PDF) 

Lista de proveedores de servicios de genética 

Información educativa 

Sociedad Americana de Hematología 

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades

Instituto Nacional del Corazón, los  Pulmones y la Sangre

Publicaciones 

Manejo de la enfermedad de células falciformes

Manejo basado en la evidencia de la enfermedad de células falciformes: informe del panel de expertos, 2014.  Directrices para ayudar a las personas que conviven con la enfermedad de células falciformes a recibir la atención adecuada al proporcionar las mejores recomendaciones científicas para guiar el proceso de toma de decisiones prácticas. Esta es una publicación de los Institutos Nacionales de Salud. 

En 2004, el Congreso de los Estados Unidos financió el Programa de Demostración del Tratamiento para la Enfermedad de Células Falciformes a fin de mejorar la atención recibida por las personas que sufren la enfermedad de células falciformes. El informe del Congreso de 2017 detalla la gran cantidad de actividades, resultados, lecciones aprendidas y recomendaciones derivadas de este trabajo. 

Organizaciones de servicios directos y de apoyo 

Organizaciones de servicios directos

Nombre Ciudad Teléfono Correo electrónico 

Fundación Marc Thomas de la Asociación de Células Falciformes de Texas 

Austin

512-458-9767 o 

877-994-4673 (núm. gratuito) 

info@sicklecelltx.org 

Fundación Marc Thomas de la Asociación de Células Falciformes de Texas 

Houston

713-481-1295 

info@sicklecelltx.org 

Fundación Marc Thomas de la Asociación de Células Falciformes de Texas 

San Antonio

210-899-3928

info@sicklecelltx.org

Maroon 9 

Fort Worth

817-797-2526

info@maroon9sicklecell.org

Asociación de células falciformes de Houston

Houston

832-930-7224

care@sicklecellhouston.org

 

Organizaciones de apoyo

Nombre Ciudad Teléfono  Correo electrónico

Asociación de la Enfermedad de Células Falciformes del Norte de Texas 

 

Fort Worth

817-882-0990 

Utilice el formulario de la página “Contáctenos”

Fundación As One 

Katy

832-308-9984

info@asonefoundation.org

Fundación Chris Johnson  

Sugar Land

832-721-8998 

info@chrisjohnsonfoundation.org 

Consorcio de células falciformes

Cumming, GA

706-204-9269

info@sicklecellconsortium.org

Grupo de apoyo para padres  

Pearland

832-409-7671 

Utilice el formulario de la página “Contáctenos”. 

Fundación Infantil Starlight 

Los Ángeles, CA 

310-479-1212 

Utilice el formulario de la página “Contáctenos”. 

 

Transición a los servicios de atención para adultos 

 

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