Recursos Sobre la Enfermedad de Células Falciformes

Especialistas en Texas en Trastornos de Células Falciformes 

Especialistas en hemoglobinopatía pediátrica (PDF) 

Lista de proveedores de servicios de genética 

Información educativa 

Sociedad Americana de Hematología 

• Información para personas con la enfermedad de células falciformes 
• Recursos para médicos clínicos 

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades

• Información, artículos y datos sobre la enfermedad de células falciformes 
• Información sobre enfermedades de células falciformes, artículos, y datos (español) 

Instituto Nacional del Corazón, los  Pulmones y la Sangre

• Información sobre la enfermedad de células falciformes 
• La enfermedad de células falciformes (español) 
• Información sobre la enfermedad de células falciformes para profesionales de la salud 
• Opciones para personas con células falciformes: sitio web desarrollado con aportes de personas que conviven con la enfermedad de células falciformes y sus cuidadores 

Publicaciones 

• Lo que debe saber sobre la enfermedad de células falciformes (PDF, inglés/español) 
• Lo que debe saber sobre el rasgo de células falciformes (PDF, inglés/español) 
• Enfermedad de células falciformes en niños y adolescentes: diagnóstico, guías de atención integral y protocolos para el manejo de las complicaciones agudas y crónicas (PDF) 
• Enfermedad de células falciformes: recurso para educadores 
• Trastornos de células falciformes y COVID-19: motivo por el cual mis hijos necesitan una vacuna contra la COVID-19 
• La Enfermedad de Células Falciformes y el COVID-19: Por qué mi Hija Necesita una Vacuna Contra el COVID-19 (PDF) 

Manejo de la enfermedad de células falciformes

Manejo basado en la evidencia de la enfermedad de células falciformes: informe del panel de expertos, 2014.  Directrices para ayudar a las personas que conviven con la enfermedad de células falciformes a recibir la atención adecuada al proporcionar las mejores recomendaciones científicas para guiar el proceso de toma de decisiones prácticas. Esta es una publicación de los Institutos Nacionales de Salud. 

En 2004, el Congreso de los Estados Unidos financió el Programa de Demostración del Tratamiento para la Enfermedad de Células Falciformes a fin de mejorar la atención recibida por las personas que sufren la enfermedad de células falciformes. El informe del Congreso de 2017 detalla la gran cantidad de actividades, resultados, lecciones aprendidas y recomendaciones derivadas de este trabajo. 

Organizaciones de servicios directos y de apoyo 

Transición a los servicios de atención para adultos 

• Cómo hacerse cargo de su salud y atención médica brinda información sobre la transición de la atención de personas con la enfermedad de células falciformes, consejos para prepararse y recursos para ayudar a manejar la transición. 
• 9 consejos para vivir bien con la enfermedad de células falciformes en la universidad (PDF) es un documento de dos páginas para estudiantes universitarios sobre cómo mantenerse saludable. 
• La plantilla de evaluación de la preparación para la transición de personas con la enfermedad de células falciformes (doc) es un formulario de una página que ayuda a las personas a descubrir lo que saben sobre su salud. 
• El resumen clínico de la enfermedad de células falciformes (PDF) es un formulario que puede completarse con información médica detallada. 
• Un modelo biopsicosocial (para proveedores) tiene como objetivo cerrar la brecha de conocimiento entre los proveedores de servicios de atención primaria y los especialistas que tratan a personas que padecen la enfermedad de células falciformes y están en transición. 
• La historia de Mikeia Green trata sobre su experiencia con el manejo de la enfermedad de células falciformes en la universidad. 

Los enlaces externos a otros sitios tienen un fin informativo y no cuentan con el respaldo del Departamento de Servicios de Salud del Estado de Texas. Es posible que personas con discapacidad no puedan acceder a estos sitios.