Recursos Sobre la Enfermedad de Células Falciformes

Especialistas en Texas en Trastornos de Células Falciformes 

Especialistas en hemoglobinopatía pediátrica (PDF) 

Lista de proveedores de servicios de genética 

Información educativa 

Sociedad Americana de Hematología 

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades

Instituto Nacional del Corazón, los  Pulmones y la Sangre

Publicaciones 

Manejo de la enfermedad de células falciformes

Manejo basado en la evidencia de la enfermedad de células falciformes: informe del panel de expertos, 2014.  Directrices para ayudar a las personas que conviven con la enfermedad de células falciformes a recibir la atención adecuada al proporcionar las mejores recomendaciones científicas para guiar el proceso de toma de decisiones prácticas. Esta es una publicación de los Institutos Nacionales de Salud. 

En 2004, el Congreso de los Estados Unidos financió el Programa de Demostración del Tratamiento para la Enfermedad de Células Falciformes a fin de mejorar la atención recibida por las personas que sufren la enfermedad de células falciformes. El informe del Congreso de 2017 detalla la gran cantidad de actividades, resultados, lecciones aprendidas y recomendaciones derivadas de este trabajo. 

Organizaciones de servicios directos y de apoyo 

Organizaciones de servicios directos
Nombre Ciudad Teléfono Correo electrónico 
Fundación Marc Thomas de la Asociación de Células Falciformes de Texas  Austin

512-458-9767 o 

877-994-4673 (núm. gratuito) 

info@sicklecelltx.org 
Fundación Marc Thomas de la Asociación de Células Falciformes de Texas  Houston 713-481-1295  info@sicklecelltx.org 
Fundación Marc Thomas de la Asociación de Células Falciformes de Texas  San Antonio 210-899-3928 info@sicklecelltx.org
Maroon 9  Fort Worth 817-797-2526 info@maroon9sicklecell.org

Asociación de células falciformes de Houston

Houston 832-930-7224 care@sicklecellhouston.org
Organizaciones de apoyo
Nombre Ciudad Teléfono  Correo electrónico

Asociación de la Enfermedad de Células Falciformes del Norte de Texas 

 

Fort Worth 817-882-0990  Utilice el formulario de la página “Contáctenos”
Fundación As One  Katy 832-308-9984 info@asonefoundation.org
Fundación Chris Johnson   Sugar Land 832-721-8998  info@chrisjohnsonfoundation.org 
Fundación de Células Falciformes Otis Uduebor  Rowlett 800-455-8949  contactus@theotisfoundation.org 
Grupo de apoyo para padres   Pearland 832-409-7671  Utilice el formulario de la página “Contáctenos”. 
Fundación Infantil Starlight  Los Ángeles, CA  310-479-1212  Utilice el formulario de la página “Contáctenos”. 
Asociación de la Enfermedad de Células Falciformes de los Estados Unidos  Baltimore, MD  800-421-8453  admin@sicklecelldisease.org 

Transición a los servicios de atención para adultos 

 

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