Recursos Sobre la Enfermedad de Células Falciformes
Información educativa
Sociedad Americana de Hematología
- Información para personas con la enfermedad de células falciformes (inglés)
- Recursos para médicos clínicos (inglés)
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades
Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre
- Información sobre la enfermedad de células falciformes
- Hojas informativas y folletos sobre células falciformes
Publicaciones
- Lo que debe saber sobre la enfermedad de células falciformes (PDF, inglés/español)
- Lo que debe saber sobre el rasgo de células falciformes (PDF, inglés/español)
- Enfermedad de células falciformes en niños y adolescentes: diagnóstico, guías de atención integral y protocolos para el manejo de las complicaciones agudas y crónicas (PDF, inglés)
- Enfermedad de células falciformes: recurso para educadores (inglés)
Manejo de la enfermedad de células falciformes
Manejo basado en la evidencia de la enfermedad de células falciformes: informe del panel de expertos, 2014. Directrices para ayudar a las personas que conviven con la enfermedad de células falciformes a recibir la atención adecuada al proporcionar las mejores recomendaciones científicas para guiar el proceso de toma de decisiones prácticas. Esta es una publicación de los Institutos Nacionales de Salud.
| Nombre | Ciudad | Teléfono | Correo electrónico |
|---|---|---|---|
| Fundación As One | Katy | 832-308-9984 | info@asonefoundation.org |
| Fundación Carol's Promise para células falciformes | Arlington | 469-509-8149 | info@carolspromise.org |
| Fundación Chris Johnson | Sugar Land | 832-721-8998 | info@chrisjohnsonfoundation.org |
| Maroon 9 | Fort Worth | 682-200-9261 | info@maroon9.org |
| Melanie Dartest Capítulo Fundación de células falciformes | Houston | 281-858-1280 | melaniedartest@att.net |
| Asociación de células falciformes de Houston | Houston | 832-252-9293 | care@sicklecellhouston.org |
| Fundación Marc Thomas de la Asociación de Células Falciformes de Texas | Austin (sede central) Houston San Antonio | 1-844-944-4673 ( número gratuito) 512-458-9767 (Austin) 713-534-1712 (Houston) 210-899-3928 (San Antonio) | info@sicklecelltx.org |
| Grupo de apoyo para padres | Houston y sus alrededores | sosmbrshp@gmail.com |
| Nombre | Ciudad | Teléfono | Correo electrónico |
|---|---|---|---|
| Fundación Infantil Starlight | Los Ángeles, CA | 310-479-1212 | Utilice el formulario de la página “Contáctenos”. |
Transición a los servicios de atención para adultos
- Cómo hacerse cargo de su salud y atención médica brinda información sobre la transición de la atención de personas con la enfermedad de células falciformes, consejos para prepararse y recursos para ayudar a manejar la transición.
- 9 consejos para vivir bien con la enfermedad de células falciformes en la universidad (PDF) es un documento de dos páginas para estudiantes universitarios sobre cómo mantenerse saludable. (en Inglés)
- La plantilla de evaluación de la preparación para la transición de personas con la enfermedad de células falciformes (doc) es un formulario de una página que ayuda a las personas a descubrir lo que saben sobre su salud.
- El resumen clínico de la enfermedad de células falciformes (PDF) es un formulario que puede completarse con información médica detallada.
- Un modelo biopsicosocial (para proveedores) tiene como objetivo cerrar la brecha de conocimiento entre los proveedores de servicios de atención primaria y los especialistas que tratan a personas que padecen la enfermedad de células falciformes y están en transición.
- La historia de Mikeia Green trata sobre su experiencia con el manejo de la enfermedad de células falciformes en la universidad.
Los enlaces externos a otros sitios tienen un fin informativo y no cuentan con el respaldo del Departamento de Servicios de Salud del Estado de Texas. Es posible que personas con discapacidad no puedan acceder a estos sitios.